Apoyar a la Fundación Cornelia de Lange hará posible realizar el XI Congreso Mundial en torno a esta patología previsto para noviembre próximo.
Los aportes van dirigidos al traslado de médicos, pacientes, logística del evento y aumentar el número de orientaciones médicas de médicos expertos en esta enfermedad que llegarán de diferentes partes del mundo.
Los aportes pueden hacerse a través de Vaki.co o en la cuenta de ahorros Bancolombia 93200000210 a nombre de la Fundación CdLS Colombia.
La invitación a unirse a la donatón es para empresarios, personas naturales y medios de comunicación.
El síndrome que se caracteriza comúnmente por las siguientes facciones: Bajo crecimiento antes o después de nacimiento. Retraso del desarrollo intelectual que son usualmente leves o severos. Anormalidades del esqueleto incluyendo, brazos y manos, incluyendo la falta de brazos. antebrazos y extremidades.
Afecta a 1 en cada 10 mil a 30 mil niños y niñas recién nacidos, las facciones de Cornelia de Lange puedes ser expansivas y pueden manifestarse en bajo crecimiento antes o después del nacimiento, retraso del desarrollo intelectual que son leves o severos, anormalidades del esqueleto, incluyendo brazos y manos, o la falta de ellos.
Muchos tiene cejas gruesas que suelen reunir en la línea media, pestañas largas, posición de los oídos baja, dientes pequeños y muy espaciados, nariz corta y respingada, problemas de comportamiento similares al de los niños con autismo, exceso de vello corporal, cabeza pequeña, pérdida de la audición, baja estatura, paladar hendido, defectos del corazón, problemas en el sistema digestivo y visuales.
Las donaciones se pueden hacer en la Cuenta de ahorros Bancolombia No. 93200000210 a nombre de la Fundación CdLS Colombia y se invita a los empresarios que pueden apadrinar un paciente o un médico, patrocinar el congreso mismo y hacer visible su marca en el congreso.
La directora de la Fundación, Joana Mendivelso le dijo a Medios Coopercom lo siguiente: “Ya iniciamos esta donatón para los niños diagnosticados con Cornelia de Lange, para que nos acompañen en este importante congreso a realizarse en Bogotá del 9 al 11 de noviembre donde estarán grandes profesionales de esta área para orientar a las familias“.
Escrito y Audio: Alexander Lewis Delgado.
Foto: Fundación Cornelia de Lange.