La Reina del Carnaval de Barranquilla 2027, Salwa Maloof Habib, llegó a Málaga, España, para participar este 17 y 18 de septiembre en MARCO II, International Conference on Menkes Disease, Copper & Human Health, un encuentro internacional dedicado a analizar los avances científicos y los desafíos que enfrentan las personas diagnosticadas con la enfermedad de Menkes.
La presencia de la soberana cobra especial importancia tras su designación como embajadora iberoamericana de la causa Menkes, representación desde la que busca visibilizar esta enfermedad en América Latina y promover conexiones entre investigadores, médicos, organizaciones sociales, familias y redes internacionales.
Uno de los espacios centrales de la programación será la mesa de filantropía, en la que representantes de distintos países analizarán el papel de la cooperación, la movilización de recursos y las alianzas institucionales para fortalecer la investigación y ampliar las oportunidades de atención para pacientes con enfermedades raras.
Durante su intervención, Salwa partirá de la historia de Luis Guillermo, un niño barranquillero diagnosticado con síndrome de Menkes, para abordar una problemática que también enfrentan numerosas familias en Iberoamérica: diagnósticos complejos, escasa información y barreras para acceder a tratamientos altamente especializados.
“Llegamos a Málaga con una gran responsabilidad. Queremos que las familias de Colombia y de Iberoamérica tengan una voz en estos escenarios y puedan estar más cerca de quienes investigan, desarrollan alternativas terapéuticas y toman decisiones alrededor de las enfermedades raras”, señaló la reina.
Una causa que trasciende fronteras
La designación de Salwa como embajadora iberoamericana busca extender hacia América Latina las acciones de sensibilización, cooperación e información relacionadas con la enfermedad de Menkes y otros trastornos poco frecuentes asociados al cobre.
Este propósito se articula con el trabajo de la Fundación La Misericordia Internacional del Caribe y Menkes International Association–Copper Rare Foundation, organizaciones que promueven iniciativas para acercar información a pacientes y familiares, estimular la investigación científica y fortalecer las redes internacionales de apoyo.
De Barranquilla a la cooperación internacional
Salwa conoció en 2025 el caso de Luis Guillermo en Barranquilla. Desde entonces, se acercó a la realidad de una familia que durante años ha enfrentado dificultades para encontrar alternativas de tratamiento y acceder desde Colombia a terapias especializadas.
En respuesta a esta situación, la Fundación impulsó Fularun 2026, una carrera realizada el pasado 28 de junio que reunió a más de 3.000 participantes en los recorridos de 5K y 10K. La actividad permitió visibilizar a las personas que conviven con enfermedades huérfanas y recaudar recursos para apoyar esta causa.
La iniciativa marcó el comienzo de una agenda que pasó de la movilización ciudadana en Barranquilla a la búsqueda de alianzas en escenarios internacionales. Ahora, desde Málaga, Salwa espera que la solidaridad de la ciudad se convierta en cooperación científica, acompañamiento para las familias y nuevas oportunidades para quienes enfrentan enfermedades raras.