Con el propósito de brindar una nueva oportunidad de tratamiento a Luis Guillermo Correa, un niño de cuatro años diagnosticado con síndrome de Menkes, la Fundación Fulamic realizará este domingo 28 de junio la carrera solidaria FulaRun 2026, un evento que busca movilizar a la ciudadanía en torno a una causa que hoy representa una carrera contra el tiempo.
La jornada tiene como objetivo recaudar recursos para que el menor pueda acceder a un tratamiento experimental recomendado por especialistas internacionales. Los fondos permitirían cubrir los costos de traslado, estancia y atención médica en el exterior, ante las dificultades regulatorias que han impedido hasta ahora su acceso en Colombia.
Empresas, organizaciones sociales, deportistas, voluntarios y ciudadanos están llamados a sumarse a esta iniciativa que busca abrir una puerta de esperanza para Luis Guillermo, quien desde su nacimiento ha enfrentado múltiples desafíos médicos derivados de esta enfermedad huérfana de muy baja prevalencia.
Desde 2022, el niño ha atravesado numerosas hospitalizaciones, terapias de soporte y un largo proceso de trámites médicos, administrativos y legales en busca de una alternativa terapéutica que pueda mejorar su calidad de vida.
El síndrome de Menkes es una enfermedad genética rara que afecta la distribución del cobre en el organismo, provocando deterioro neurológico progresivo, retrasos en el desarrollo motor y del lenguaje, además de otras complicaciones asociadas.
Una carrera por la esperanza
Más que una competencia deportiva, la FulaRun nació como una expresión de solidaridad y conciencia colectiva frente a la realidad que enfrentan miles de familias que conviven con enfermedades raras y de difícil tratamiento.
La meta de la campaña es reunir los recursos necesarios para que Luis Guillermo pueda recibir la atención especializada que requiere, ya sea en Colombia —si se obtienen las autorizaciones correspondientes— o en centros médicos de España o Argentina.
“Esta campaña nació para defender una oportunidad de vida. Luis Guillermo y su familia han esperado durante años una respuesta. Nuestro compromiso es que cuente con los recursos necesarios para recibir el tratamiento, ya sea en Colombia o en el exterior. El medicamento ya fue conseguido a través de la fundación y seguimos acompañando todos los procesos para que finalmente pueda recibirlo”, afirmó Salwa Maloof Habib, directora de la Fundación Fulamic.
Por su parte, la Clínica La Misericordia Internacional ha acompañado el caso desde una perspectiva médica, humana y social, y ha manifestado su disposición para administrar el tratamiento en Colombia si se obtienen las autorizaciones requeridas. Mientras tanto, la posibilidad de realizar el procedimiento en el exterior continúa siendo una de las alternativas más viables.
Un llamado a reflexionar sobre las enfermedades huérfanas
El caso de Luis Guillermo también pone en evidencia los desafíos que enfrenta el sistema de salud colombiano en materia de acceso a medicamentos y tratamientos no autorizados en el país, especialmente para pacientes con enfermedades raras, huérfanas o de baja prevalencia.
Durante la presentación oficial de la FulaRun, los organizadores expusieron el caso del menor y destacaron el impacto que podría tener el tratamiento en sus condiciones de vida. Asimismo, reiteraron la invitación a la ciudadanía para participar en la carrera, realizar donaciones y convertirse en aliados de esta causa.
La FulaRun se llevará a cabo el próximo 28 de junio en el Gran Malecón del Río de Barranquilla y espera reunir a cerca de 4.000 participantes en las categorías de 5K y 10K. La jornada iniciará a las 5:00 de la mañana.
“Cuando se trata de niños con enfermedades progresivas, cada día cuenta. Esta carrera es una forma de decirle a Luis Guillermo y a su familia que no están solos”, concluyó Salwa Maloof Habib.